Úvod

Leuška Mácová se narodila 30. 5. 2012 s vrozenou vývojovou vadou lymfatických i krevních cév, jedná se o syndrom M-CM (Macrocephaly-capillary malformatiom). Má hypertrofii pravé poloviny těla, hydrocefalus řešený shuntem, tachykardii, flutter síní, defekt síňového septa, hypotonii, plicní hypertenzi, tracheostomii a při obtížích je závislá na domácí umělé plicní ventilaci.
Přes všechny svoje zdravotní problémy to byla usměvavá holčička, která byla smutná jen, když nemohla dýchat. Bydlí s maminkou, tatínkem a bráškou Matýskem. V dětské nemocnici v Brně strávila 8 měsíců, zvládla závažnou kardio operaci a poté těžký boj se sepsí celého organizmu, kdy byla 3 týdny v umělém spánku v kritickém stavu. Je to Lea lvice bojovnice. Dalších 8 měsíců byla spokojená holčička doma. Sice dýchala často pomocí umělé plicní ventilace, ale už si na to zvykla, takže se lepšila ze dne na den. Naučila se kousat jídlo, válet sudy (občas se zamotala do hadic od ventilátoru :-) ), potom dokonce i sedět, i když ji musel pořád někdo hlídat, aby nespadla na hlavičku. Byla holčička plná úsměvů, až do té doby, kdy se začala plánovat operace srdíčka. Je to na dlouhé povídání, ale ve stručnosti: V březnu 2014 byla Leuška na jednom předoperačním CT vyšetření, po kterém s edémem mozku skončila na měsíc zase na ARU :-(
Mozek má poškozený a jenom leží, nekouká se na nikoho. Často ji něco bolí, jen nedokáže nikomu vysvětlit, co :-( Celá rodina stojí při ní a snaží se, aby to byla zase ta stará úžasná Leuška. Ale čas běží, od odému mozku je to 1,5 roku a nám začíná být jasné, že už žádné zázraky čekat nemůžeme. Takže náš společný cíl je: neplakat, spokojeně ležet a za úsměv se štěstím zblázníme, to zatím stačí.

Leuško bojuj, chybíš nám ♥

Tady ještě na videu naše „stará“ Leuška před edémem mozku…